英国健康医疗大数据平台 care.data为何停摆?

2013年初,在care.data项目计划发布后,就有一些隐私保护组织发起了“医疗数据保密倡议”,呼吁关注医疗数据使用过程中面临的安全威胁。但NHS并没有表达其与公众进行沟通和咨询的意图,还强调从2013年9月份开始,将正式对集中后的医疗数据进行分析挖掘。

Care.data在实际运作过程中存在三方面的主要问题:首先是管理和沟通方面;其次是过于依赖技术手段;再次是规则方面的准备不足。

今年5月25日,李克强总理在出席贵阳“大数据产业峰会”时,将大数据比作“21世纪的钻石矿、智慧树”。之后不到一个月,国务院就于6月21日对外发布《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》,提出“健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源”;发展健康医疗大数据应用,“将带来健康医疗模式的深刻变化,有利于提高健康医疗服务效率和质量,增加有效供给、满足群众需求,促进培育新业态、形成新的经济增长点”。这份《指导意见》被普遍认为吹响了我国发展健康医疗大数据应用的号角。

确实,将大数据技术应用于健康医疗领域,能带来无限的想象空间。例如在美国,IBM人工智能引擎Watson已经学习了超过60万份医学证据报告、150万份病历和临床试验、200万页医学期刊研究成果。目前,享誉世界的纪念斯隆—凯特琳癌症中心(Memorial Sloan-Kettering Cancer Center)的肿瘤医生正借助Watson,根据每位病人的症状、基因、病史等量身定制治疗方案。

在英国,今年7月,打败围棋高手李世石的谷歌人工智能引擎DeepMind宣布与英国Moorfields眼科医院合作,将对超过100万份的眼部扫描文件进行数据分析和挖掘,创造出能更快、更早地探测出眼部病变的计算机算法。据英国国家医疗服务体系(National Health Service, NHS)统计,98%以上的糖尿病视网膜病变所引起的视力受损,能够通过早期的检测和治疗而避免。

有IBM和谷歌等公司强大的技术实力,再加上丰富的医疗健康大数据作为支撑,不难想象在未来人工智能和大数据技术能做出的巨大贡献。《指导意见》将发展健康医疗大数据应用作为“努力建设人民满意的医疗卫生事业”的关键之一,无疑是找对了抓手,切中了要害。

命途多舛的care.data

让我们将目光转向英国。在2012年伦敦奥运会开幕式上,英国人将女作家J·K·罗琳与她的哈利·波特,以及提供全民免费医疗的NHS,作为英国最引以为傲的两项代表。显然,英国人不会错过利用大数据技术改善NHS的机会。

早在2011年,时任英国首相卡梅伦就提出,要将NHS累积的医疗健康大数据运用于研究,不仅病患能更快地享受到更有效的治疗,还能进一步巩固英国医疗行业在全世界的领先地位。卡梅伦期待,通过与产业、研究机构共享NHS的医疗健康大数据,NHS能够成为“引领全球医疗创新的典范”。

2013年,英国启动了医疗健康大数据旗舰平台care.data。care.data集中了最详尽的数据,包括全英国的家庭医生(General Practitioner, GP)和医院记录的病历,以及社会服务信息;数据将用于除“直接医疗”(direct care)之外的目的。NHS期待通过数据资源的统一归口、共享、分析,能够更好地认识病患,研发药物和治疗方式;认识公共卫生和疾病的发展趋势,保障每个人享有高质量的服务;在有限预算中更好地分配医疗资源;监控药物和治疗的安全状况;比较全国各区域的医疗质量。care.data从诞生之日起就被寄予厚望。

然而就在2016年7月6日,英国NHS却决定从即日起停止care.data计划。如果说将大数据技术运用于医疗健康这个大方向没变的话,那到底NHS在运营care.data的过程中遇到了什么问题?中国在发展医疗健康大数据时,又能从中借鉴什么经验教训?在讨论这些问题前,有必要先回顾下从2013年到现在的这三年间,围绕care.data发生的那些事儿。

虽然NHS在2012年提出care.data计划,但其基本逻辑可以追溯到一个世纪前。1911年,家庭医生的病人医疗记录就被英国政府用于集中统计分析,从纸质记录时代到数字化时代,英国一直致力于对医疗数据的集中化和医疗数据分析挖掘,以改善整体医疗水平。2000年,NHS提出了IT计划,拟建设全国集中的医疗保健数据资源库,并允许其数据可被用于科学研究。然而,多年以来,一系列的医疗数据集中化应用的计划并没有取得理想效果,反而引来了众多批评的声音。